Boli rare

11927 articole despre boli rare

Pacientii cu boli rare si cancere asteapta implementarea Strategiei Nationale de Sanatate

boli rare
Bolile rare si cancerele rare constituie o provocare pentru sanatatea publica in toata lumea. Diagnosticul tardiv sau incorect, lipsa unei expertize clinice, accesul insuficient si inegal la terapii si ingrijire, numarul foarte limitat de studii clinice, lipsa registrelor de pacienti si a bancilor de tesuturi sunt argumente care sustin nevoia de implementare a Strategiei Nationale de Sanatate, a Planului National de Cancer si Planului National de Boli Rare. [..]
Alte informatii despre: cancere , boli rare , pacienti , cancer , tratament

Ingrijirea integrata a pacientilor cu boli rare – extrem de importanta

boli rare
Ingrijirea integrata a pacientilor care sufera de boli rare este de o importanta capitala din mai multe motive imperioase. Bolile rare prezinta adesea provocari complexe, cu mai multe fatete, care necesita o abordare coordonata in diferite discipline medicale. Aceasta integrare asigura ca pacientii primesc diagnostice in timp util si precise, acces la tratamente specializate si suport complet pentru nevoile lor unice. [..]
Alte informatii despre: ingrijire pacienti , pacienti cu boli rare

Romanii au nevoie de extinderea screening-ului neonatal pentru boli rare

boli rare
Extinderea screening-ului neonatal pentru mai multe boli rare este o necesitate in Romania, deoarece diagnosticarea timpurie poate preveni aparitia simptomelor sau poate intarzia progresia bolilor. In Romania se face, in acest moment, screening neonatal la nivel national doar pentru trei boli rare, cu toate ca in lume exista peste 6.000 de boli rare diferite. Screening-ul pentru nou-nascuti a fost tema celui de-al doilea webinar din seria Share Experience 2023, organizat joi, 27 iulie, de Alianta Nationala pentru Boli Rare Romania si Asociatia Romana de Cancere Rare. [..]
Alte informatii despre: screening neonatal , boli rare , romania

Bolile rare, o prioritate in domeniul sanatatii publice

boli rare
Elaborarea, evaluarea si reinnoirea planurilor si strategiilor nationale pentru bolile rare ar trebui sa ramana o prioritate-cheie pentru toate tarile. Este foarte important ca publicul larg sa inteleaga complexitatea bolilor rare si necesitatea unei abordari integrate. [..]
Alte informatii despre: boli rare , sanatate publica , boli

Accesul pacientilor cu boli si cancere rare la diagnostic si tratament – o prioritate esentiala pentru sanatatea publica

boli rare
O persoana afectata de o boala rara trebuie sa depaseasca multe obstacole inainte de a fi diagnosticata, tratata si monitorizata cu precizie iar parcursul sau in sistemul de diagnostic si ingrijire este mai lung, mai sinuos si mai complex. Aceste dificultati sunt determinate de lipsa de cunoastere a acestor boli rare, asociate cu o simptomatologie complexa sau nespecifica, ceea ce prelungeste timpul trecut de la dezvoltarea simptomelor pana la stabilirea unui diagnostic. Ce este de facut pentru a scurta traseul pacientului cu boli rare si cancere rare catre medicul specialist si a-i facilita accesul la diagnostic si tratament? [..]
Alte informatii despre: pacienti cancere , acces tratament , pacienti boli rare , pacienti

Romanii cu boli rare si cancere rare au rambursate mai putin de un sfert dintre medicamentele disponibile in alte tari din UE

boli rare
Romania se afla printre ultimele tari in UE in ceea ce priveste proportia medicamentelor inovatoare rambursate (sub 25%), iar timpul care trece de la aprobarea europeana pana cand acestea sunt disponibile in Romania (in medie 899 zile) constituie o provocare pentru sanatatea publica. [..]
Alte informatii despre: cancere , boli rare , medicamente

Cavinton forte 10 mg, comprimate

boli rare
[..]
Alte informatii despre: prospect , medicament

Ingrijirea si monitorizarea pacientilor cu boli rare din mediul rural si din zonele izolate - o problema reala in Romania

boli rare
In Romania, mai mult de jumatate din populatie locuieste in mediul rural, majoritatea in zone cu acces redus la servicii medicale. Pacientii cu boli rare din aceste comunitati sunt mult mai vulnerabili si au nevoie de ingrijire speciala. [..]
Alte informatii despre: zone izolate , pacienti cu boli rare , boli rare , mediu rural , pacienti , romania

Boli nervoase, tratate cu celule stem

boli rare
Celule stem ar putea fi folosite pentru tratarea unor boli nervoase, arata BBC News. Aceasta terapie prin care neuronii ar putea fi „revigorati“ va fi de folos inclusiv copiilor [..]

Top 4 cele mai rare boli din lume

boli rare
Cu totii ne confruntam, mai devreme sau mai tarziu, cu raceli, migrene sau dureri de spate, insa in lume exista persoane care au boli atat de bizare si de rar intalnite, incat medicii inca nu le-au gasit un tratament adecvat. [..]
Alte informatii despre: boli rare , boli ciudate , Progeria , boala Fields , sindromul pielii albastre

Noi medicamente pentru boli cronice sau rare, pe lista compensatelor, intrata in vigoare marti

boli rare
Noua lista de medicamente compensate sau gratuite, intrata in vigoare marti, include si produse in premiera pentru boli cronice sau rare, triate in functie de rezultatele pe care le-au dat in alte [..]
Alte informatii despre: medicamente , minister , lista , compensate

Bolnavii de cancer, cei infectati cu virusul HIV si transplantatii ies in strada

boli rare
Membrii Coalitiei Organizatiilor Pacientilor cu Afectiuni Cronice din Romania (COPAC) vor organiza un miting de protest la data de 9 noiembrie, in Piata Constitutiei din Capitala. Ei atrag atentia [..]
Alte informatii despre: pacient , afectiune , miting , protest

Virusul Nilului ia amploare

boli rare
Virusul Nilului ia o amploare mult mai mare decat au estimat oficialitatile, fiind semnalate un numar triplu de cazuri fata de saptamana trecuta.Autoritatile au anuntat 7 cazuri de deces datorate [..]

Ce sunt sfatuiti bulgarii sa manance dupa vaccinarea anti-Covid

boli rare
Bulgarii care se vaccineaza impotriva COVID au fost sfatuiti sa manance rosii dupa imunizare, deoarece sunt un remediu natural impotriva coagularii sangelui, a declarat miercuri directorul Centrului Naţional Bulgar pentru Boli Infecţioase, Todor Kantardjiev. [..]
Alte informatii despre: alimentatie vaccinare , vaccinare anticovid

Boli rare: S-a nascut fara sange in corp, dar acum merge la scoala. Afla povestea unui miracol medical!

boli rare
Maisy Vignes este fetita irlandeza in varsta care a socat lumea medicala in urma cu aproape cinci ani. Dupa ce s-a nascut fara niciun strop de sange in organism, medicii ii prognosticau cel mult doua ore de viata, insa fetita a dat dovada de o capacitate de recuperare incredibila si a invins boala, spre surprinderea medicilor care nu au putut gasi nici pana acum o explicatie cu privire la miracolul medical la care au asistat! [..]
Alte informatii despre: boli rare , miracol medical

Planul European de Combatere a Cancerului: in ce stadiu este si cum va fi implementat in Romania?

boli rare
Planul European de Combatere a Cancerului este un proiect al Parlamentului si al Comisiei Europene care beneficiaza de o finantare de 4 miliarde de euro si se bazeaza pe 4 piloni: preventie, depistare timpurie, diagnosticare si tratament, precum si imbunatatirea calitatii vietii pentru pacientii bolnavi de cancer si pentru cei care s-au vindecat de cancer. [..]
Alte informatii despre: plan eruopean , combatere cancer , cancer

Boli rare: Blestemul lui Ondine, boala care omoara subit in somn

boli rare
Blestemul lui Ondine este una dintre cele mai rare maladii din lume, doar 300 de cazuri fiind cunoscute in intreaga lume. Este denumit si sindromul hipoventilatiei centrale congenitale, o afectiune respiratorie care determina oprirea brusca a respiratiei in timpul somnului. Boala a fost studiata prima oara in 1962, iar de atunci, cazurile au fost aproape inexistente. In 2011 insa, medicii au depistat sindromul misterios la o fetita de numai doua luni, Jovie Wyse, iar boala a redevenit de interes in cercetarile medicilor. [..]
Alte informatii despre: sanatate , boli rare , boli bizare , blestemul lui ondine , boala somn

Boli rare: Adalia, fetita de 6 ani cu progeria care a cucerit internetul

boli rare
Adalia Rose Williams, o fetita de sase ani din Austin-Texas, a cucerit inimile internautilor prin pofta de viata manifestata in clipurile postate de mama ei pe Internet. Nimic neobisnuit pentru un copil de varsta ei, numai ca Adalia sufera de progeria, o boala care dupa sase ani i-a transformat corpul intr-unul al unei persoane octogenare. [..]
Alte informatii despre: Progeria , Boli rare in lume , boli rare

Boli rare: Fetita care nu a mai crescut deloc de la varsta 5 ani!

boli rare
Enola Halleron, o fetita de numai 10 ani, din Marea Britanie, sufera de o boala extrem de rara, care apare la 1 din 700.000 de copii: sindromul Morquio. Maladia opreste procesul de crestere, astfel ca, la varsta de 10 ani, fetita masoara doar 97 cm inaltime si intra in hainele pe care le purta cand avea 3 anisori, iar prognosticul nu este foarte optimist. [..]
Alte informatii despre: boli rare , boli ciudate , sindromul morquio , stopare crestere

Boli rare: Sindromul mirosului de peste, afectiunea care te izoleaza de restul lumii!

boli rare
Soarta crunta pentru o femeie care conduce o firma din Marea Britanie. Ellie James, in varsta de 44 de ani sufera de trimetilaminuria, una din bolile rare cauzate de lipsa unei enzime din organism. Denumita si sindromul mirosului de peste, trimetilaminuria este un adevarat blestem pentru cei afectati de aceasta, tranpiratia, urina si rasuflarea lor raspandind un puternic miros de peste si oua alterate. [..]
Alte informatii despre: miros urat , boli rare , boli ciudate , sindromul mirosului de peste

Migrena si riscurile sale

boli rare
Barbatii care sufera de migrene prezinta un risc mai mare de a fi diagnosticati cu boli cardiace, fata de barbatii care nu sufera de dureri de cap. Barbatii care sufera de migrene au cu 24% mai [..]

Romanii plimbareti aduc boli tropicale

boli rare
Cind se intorc din zone tropicale, din ce in ce mai multi romani aduc cu ei boli grave, care in urma cu citiva ani erau extrem de rare in Romania.Desi in Romania nu exista focare de malarie, aceasta [..]

Boli rare: Baietelul cu maini uriase, ce cantaresc peste 12 kilograme

boli rare
Povestea uluitoare a lui Kaleem, un copil de 8 ani, din India, a facut rapid inconjurul lumii. Baiatul sufera de o boala rara, care a facut ca mainile sa i se dezvolte exagerat de mult si sa capete dimensiuni uriase, atingand o greutate de 12 kg. Baietelul nu-si poate inchide singur sireturile de la incaltari si nu poate manca singur, din cauza diformitatii, dar mai grav amagitor decat boala insasi este faptul ca este victima rautatilor si violentei celorlalti. Afla povestea baietelului care a socat medicii si a ajuns la inimile oamenilor pe de intreg mapamondul! [..]
Alte informatii despre: boli rare , maini uriase , Kaleem , limfangiom , hamartom

Boli rare: Povestea surprinzatoare a baiatului cu 232 de dinti in plus

boli rare
Ashik Gavai este un adolescent indian care a fost supus recent unei interventii chirurgicale neobisnuite, in care i s-au indepartat nu mai putin de 232 de dinti, din cauza unei tumori benigne de care suferea: odontom compozit complex. Este o boala foarte rara, dar cazul adolescentului este cu adevarat surprinzator, in conditiile in care in trecut, mai fusesera extrasi cel mult 37 de dinti la pacienti diagnosticati cu aceasta tumoare. [..]
Alte informatii despre: Boli rare in lume , tumoare benigna , boli rare , dinti in plus , tumoare maxilar , odontom compozit complex

Boli rare: Koumponophobia, teama patologica de nasturi

boli rare
Iti vine sa crezi sau nu, exista persoane care sufera de o afectiune psihica rara, numita koumponophobia, pentru care un nasture reprezinta cel mai mare cosmar al vietii. O tanara de 23 de ani din Marea Britanie a povestit recent cat de greu ii este sa se adapteze unei vieti normale din cauza acestei fobii rare. [..]
Alte informatii despre: fobii , boli rare , teama de nasturi , fobie nasturi

Cele mai citite despre boli rare

Zodia lui iti arata cum sa-l cuceresti

Daca vrei sa-i afli punctul sensibil si sa-l cuceresti, trebuie doar sa-i cunosti zodia si sa-ti pregasesti "arsenalul". Fiecare nativ al zodiacului are o imagine despre femeia ideala, potrivita personalitatii lui.

Cum sa scapi de puricii din locuinta

Daca animalele de companie au purici, riscul ca acesti paraziti sa ajunga si in locuinta ta este foarte mare, caci puricii se inmultesc foarte rapid. O femela poate depune un ou pe ora, in decursul a 3 luni de viata!

Atentie la simptomele apendicitei!

Apendicita este o inflamatie a apendicelui, cauzata de o bacterie. Aceasta afectiune frecventa poate aparea la orice varsta si are un singur tratament: interventia chirurgicala, de aceea nu trebu