Boli rare in lume

212971 articole despre Boli rare in lume

Romanii au nevoie de extinderea screening-ului neonatal pentru boli rare

Boli rare in lume
Extinderea screening-ului neonatal pentru mai multe boli rare este o necesitate in Romania, deoarece diagnosticarea timpurie poate preveni aparitia simptomelor sau poate intarzia progresia bolilor. In Romania se face, in acest moment, screening neonatal la nivel national doar pentru trei boli rare, cu toate ca in lume exista peste 6.000 de boli rare diferite. Screening-ul pentru nou-nascuti a fost tema celui de-al doilea webinar din seria Share Experience 2023, organizat joi, 27 iulie, de Alianta Nationala pentru Boli Rare Romania si Asociatia Romana de Cancere Rare. [..]
Alte informatii despre: screening neonatal , boli rare , romania

Top 4 cele mai rare boli din lume

Boli rare in lume
Cu totii ne confruntam, mai devreme sau mai tarziu, cu raceli, migrene sau dureri de spate, insa in lume exista persoane care au boli atat de bizare si de rar intalnite, incat medicii inca nu le-au gasit un tratament adecvat. [..]
Alte informatii despre: boli rare , boli ciudate , Progeria , boala Fields , sindromul pielii albastre

Pacientii cu boli rare si cancere asteapta implementarea Strategiei Nationale de Sanatate

Boli rare in lume
Bolile rare si cancerele rare constituie o provocare pentru sanatatea publica in toata lumea. Diagnosticul tardiv sau incorect, lipsa unei expertize clinice, accesul insuficient si inegal la terapii si ingrijire, numarul foarte limitat de studii clinice, lipsa registrelor de pacienti si a bancilor de tesuturi sunt argumente care sustin nevoia de implementare a Strategiei Nationale de Sanatate, a Planului National de Cancer si Planului National de Boli Rare. [..]
Alte informatii despre: cancere , boli rare , pacienti , cancer , tratament

Boli rare: S-a nascut fara sange in corp, dar acum merge la scoala. Afla povestea unui miracol medical!

Boli rare in lume
Maisy Vignes este fetita irlandeza in varsta care a socat lumea medicala in urma cu aproape cinci ani. Dupa ce s-a nascut fara niciun strop de sange in organism, medicii ii prognosticau cel mult doua ore de viata, insa fetita a dat dovada de o capacitate de recuperare incredibila si a invins boala, spre surprinderea medicilor care nu au putut gasi nici pana acum o explicatie cu privire la miracolul medical la care au asistat! [..]
Alte informatii despre: boli rare , miracol medical

Ingrijirea integrata a pacientilor cu boli rare – extrem de importanta

Boli rare in lume
Ingrijirea integrata a pacientilor care sufera de boli rare este de o importanta capitala din mai multe motive imperioase. Bolile rare prezinta adesea provocari complexe, cu mai multe fatete, care necesita o abordare coordonata in diferite discipline medicale. Aceasta integrare asigura ca pacientii primesc diagnostice in timp util si precise, acces la tratamente specializate si suport complet pentru nevoile lor unice. [..]
Alte informatii despre: ingrijire pacienti , pacienti cu boli rare

Boli rare: Blestemul lui Ondine, boala care omoara subit in somn

Boli rare in lume
Blestemul lui Ondine este una dintre cele mai rare maladii din lume, doar 300 de cazuri fiind cunoscute in intreaga lume. Este denumit si sindromul hipoventilatiei centrale congenitale, o afectiune respiratorie care determina oprirea brusca a respiratiei in timpul somnului. Boala a fost studiata prima oara in 1962, iar de atunci, cazurile au fost aproape inexistente. In 2011 insa, medicii au depistat sindromul misterios la o fetita de numai doua luni, Jovie Wyse, iar boala a redevenit de interes in cercetarile medicilor. [..]
Alte informatii despre: sanatate , boli rare , boli bizare , blestemul lui ondine , boala somn

Bolile rare, o prioritate in domeniul sanatatii publice

Boli rare in lume
Elaborarea, evaluarea si reinnoirea planurilor si strategiilor nationale pentru bolile rare ar trebui sa ramana o prioritate-cheie pentru toate tarile. Este foarte important ca publicul larg sa inteleaga complexitatea bolilor rare si necesitatea unei abordari integrate. [..]
Alte informatii despre: boli rare , sanatate publica , boli

Accesul pacientilor cu boli si cancere rare la diagnostic si tratament – o prioritate esentiala pentru sanatatea publica

Boli rare in lume
O persoana afectata de o boala rara trebuie sa depaseasca multe obstacole inainte de a fi diagnosticata, tratata si monitorizata cu precizie iar parcursul sau in sistemul de diagnostic si ingrijire este mai lung, mai sinuos si mai complex. Aceste dificultati sunt determinate de lipsa de cunoastere a acestor boli rare, asociate cu o simptomatologie complexa sau nespecifica, ceea ce prelungeste timpul trecut de la dezvoltarea simptomelor pana la stabilirea unui diagnostic. Ce este de facut pentru a scurta traseul pacientului cu boli rare si cancere rare catre medicul specialist si a-i facilita accesul la diagnostic si tratament? [..]
Alte informatii despre: pacienti cancere , acces tratament , pacienti boli rare , pacienti

Boli rare: Fetita care nu a mai crescut deloc de la varsta 5 ani!

Boli rare in lume
Enola Halleron, o fetita de numai 10 ani, din Marea Britanie, sufera de o boala extrem de rara, care apare la 1 din 700.000 de copii: sindromul Morquio. Maladia opreste procesul de crestere, astfel ca, la varsta de 10 ani, fetita masoara doar 97 cm inaltime si intra in hainele pe care le purta cand avea 3 anisori, iar prognosticul nu este foarte optimist. [..]
Alte informatii despre: boli rare , boli ciudate , sindromul morquio , stopare crestere

Boli rare: Corpul ei se transforma in piatra. Cunoaste-o pe fetita condamnata la o moarte cumplita!

Boli rare in lume
Ni Min este o fetita de 14 ani, din China, care sufera de o boala cumplita, ce ii transforma corpul in piatra. Este vorba de o boala rara care, in prezent, afecteaza mai putin de 600 de persoane din intreaga lume. Cunoaste-o pe adolescenta care a impietrit inimile tuturor cu povestea ei si care a lasat fara replici o multime de medici! [..]
Alte informatii despre: boli genetice , boli rare , boala omului de piatra , fibrodysplasia ossificans progressiva

Boli rare in lume: Femeia care vede lumea cu susul in jos

Boli rare in lume
Cum ar fi sa te trezesti intr-o lume in care totul sa fie cu susul in jos? Pare greu de crezut, insa este posibil. O dovedeste cazul unei femei din Serbia, care la prima vedere nu pare diferita de restul lumii. Cu toate acestea, tot ceea ce vede ea este o lume pe dos. Din cauza unei afectiuni neurologice extrem de rare, Bojana Danilovic, o tanara de 29 de ani, a fost nevoita sa se obisnuiasca sa traiasca altfel decat restul lumii si sa gaseasca solutii pentru a se adapta. [..]
Alte informatii despre: Boli rare in lume , sindrom orientare in spatiu , Bojana Danilovic

Boli rare: Femeia care vede de 100 de ori mai multe culori decat noi

Boli rare in lume
Concetta Antico este o artosta din San Diego, California, care nu vede viata doar in roz, ci intr-o 100 de milioane de nuante, cu 99 de milioane mai mult decat un om obisnuit. Numarul impresionant de culori pe care il percepe femeia nu se datoreaza cerativitatii si veleitatilor artistice, ci unei mutatii genetice rare care o face sa fie tetracromatica. Cunoaste-o pe femeia care are o vedere de curcubeu! [..]
Alte informatii despre: probleme vedere , vedere , Concetta Antico , distingere culori , tetracromatica , boli rare , culori

Romanii cu boli rare si cancere rare au rambursate mai putin de un sfert dintre medicamentele disponibile in alte tari din UE

Boli rare in lume
Romania se afla printre ultimele tari in UE in ceea ce priveste proportia medicamentelor inovatoare rambursate (sub 25%), iar timpul care trece de la aprobarea europeana pana cand acestea sunt disponibile in Romania (in medie 899 zile) constituie o provocare pentru sanatatea publica. [..]
Alte informatii despre: cancere , boli rare , medicamente

Boli rare: Baietelul pe care soarele il poate ucide in orice moment

Boli rare in lume
Adrian Dumitru este un baietel de patru ani si jumatate care nu se poate bucura de stat la soare, piscina, mare sau vara precum alti copii de varsta lui. Baietelul s-a nascut fara glande sudoripare, ceea ce il impiedica sa transpire si sa-si regleze corespunzator temperatura corpului. Obligati sa mentina o temperatura de maximum 21 de grade Celsius in orice incapere in care sa afla copilul, parintii acestuia stau zilnic cu teama in san ca soarele sau caldura il va ucide intr-o zi! [..]
Alte informatii despre: soare , boli rare , glande sudoripare

Cavinton forte 10 mg, comprimate

Boli rare in lume
[..]
Alte informatii despre: prospect , medicament

Boli rare: Femeia care nu se teme de nimic!

Boli rare in lume
A fost la un pas sa fie muscata de un sarpe veninos, a fost amenintata cu cutitul si batuta, insa nu s-a temut nici macar o secunda de viata ei, pentru ca nu stie ce este frica. E povestea incredibila a unei femei de 44 de ani din Statele Unite ale Americii. Acest lucru se intampla din cauza bolii de care sufera, Urbach-Wiethe, extrem de rara. In situatii in care orice persoana obisnuita ar putea chiar sa moara din cauza fricii, ea nu are nici macar o tresarire. [..]
Alte informatii despre: mutatii genetice , boli rare , frica , sentimente

Ingrijirea si monitorizarea pacientilor cu boli rare din mediul rural si din zonele izolate - o problema reala in Romania

Boli rare in lume
In Romania, mai mult de jumatate din populatie locuieste in mediul rural, majoritatea in zone cu acces redus la servicii medicale. Pacientii cu boli rare din aceste comunitati sunt mult mai vulnerabili si au nevoie de ingrijire speciala. [..]
Alte informatii despre: zone izolate , pacienti cu boli rare , boli rare , mediu rural , pacienti , romania

Boli rare: femeia care se transforma in statuie

Boli rare in lume
O femeie din Marea Britanie se transforma pe zi ce trece tot mai mult in statuie, deoarece sufera de o boala rara, care ii afecteaza testuturile moi din organism. Mai exact, muschii si tendoanele se osifica. Boala este cunoscuta drept fibrodisplazie osificanta progresiva sau, in termeni medicali, miozita osificanta progresiva. In lume exista doar 700 de persoane care sufera de aceasta boala, dar pana in prezent medicii si oamenii de stiinta nu i-au gasit un remediu. [..]
Alte informatii despre: boli rare , fibrodisplazie osificanta progresiva , boala omului de piatra

Un baietel de patru ani, captiv in corpul unui batran

Boli rare in lume
Are doar patru ani, insa arata precum un batran, din cauza unei boli rare, progeria, cunoscuta si ca imbatranirea prematura. Este vorba despre Franco Villavicencio, un baietel din Moreno, Argentina, care imbatraneste de opt ori mai repede decat un om obinuit, din cauza cumplitei maladii. [..]
Alte informatii despre: Progeria , boli rare , imbatranire prematura , sindromul progeria

Boli rare: Baietelul care nu se poate opri din mancat. Are doar 3 ani si cantareste 70 de kilograme!

Boli rare in lume
Desi s-a nascut cu o greutate normala, de numai 2.9 kg, Misael, un baietel din Brazilia, a ajuns la varsta de 3 ani sa cantareasca peste 70 de kilograme, iar cresterea accelerata in greutate nu pare sa se opreasca aici. Copilul sufera de sindromul Prader-Willi, o boala genetica rara caracterizata printr-o pofta incontrolabila de mancare ce ii poate pune oricand viata in pericol! [..]
Alte informatii despre: hipotiroidism , boli rare , afectiuni genetice , afectiuni genetice rare , Prader-Willi

Boli rare: Fetita desfigurata dupa ce a luat cel mai banal medicament pentru raceala si gripa

Boli rare in lume
Macey Marsh este unul dintre cele 500.000 de cazuri din lume diagnosticate cu un sindrom rar si chinuitor, numit Stevens Johnson. Maladia se caracterizaza printr-o reactie alergica severa caracterizata prin desfigurare, iar in cazul fetitei britanice de numai doi ani, boala pare sa fi fost declansata de cel mai banal medicament administrat impotriva racelii. [..]
Alte informatii despre: raceala , gripa , ibuprofen , maladie , reactii alergice , boli rare , maladia stevens johnson

Boli rare. Confesiunile barbatului care are doua penisuri functionale

Boli rare in lume
Huffington Post a publicat zilele trecute cateva dintre marturiile unui barbat in varsta de 45 de ani care sufera de o malformatie extrem de rara, cunoscuta sub denumirea de Diphallia. Mai exact, americanul are doua penisuri, ambele functionale. [..]
Alte informatii despre: Diphallia , malformatie congenitala , boala rara

Boli rare: Incredibila poveste a fetitei care s-a nascut fara nas

Boli rare in lume
Tessa Evans are un an si sapte luni si in ciuda faptului ca s-a nascut fara nas, este una dintre cele mai adorabile si voioase fetite. Tessa s-a nascut cu arhinia, o boala congenitala care a fost diagnosticata la doar 47 de cazuri in intreaga literatura medicala. Cu toate ca anomalia a fost depistata inca din sarcina, iar parintii au fost sfatuiti sa renunte la fetita, acestia au decis sa ignore sfaturile medicilor si sa aduca pe lume ceea ce este, in viziunea lor, un copil perfect. [..]
Alte informatii despre: boli ciudate , boli rare , fetita fara nas , boli congenitale , arhinia

Cele mai frumoase gradini din lume

Boli rare in lume
Cele mai frumoase gradini ale lumii reprezinta adevarate atractii turistice si cele mai multe dintre ele sunt opere de arta in adevaratul sens al cuvantului. Fantani arteziene, statui, sculpturi, pasari rare, plante si flori aranjate intr-un mod spectaculos – sunt cele mai reprezentante cuvinte pentru aceste gradini. [..]
Alte informatii despre: flori , gradina , gradini

Boli nervoase, tratate cu celule stem

Boli rare in lume
Celule stem ar putea fi folosite pentru tratarea unor boli nervoase, arata BBC News. Aceasta terapie prin care neuronii ar putea fi &bdquo;revigorati“ va fi de folos inclusiv copiilor [..]

Cele mai citite despre Boli rare in lume

Digestie si absorbtie optime de la PEDIGREE® pentru caini fericiti si plini de viata intreaga zi

Sunt unii oameni care iubesc cainii atat de mult incat si-au transformat aceasta pasiune in profesie, dedicadu-si intregul lor timp studierii si intelegerii lucrurilor care-i fac pe caini fericiti si foarte fericiti.

Asa sunt si expertii nostrii de la PEDIGREE din cadrul Centrului

Zodia lui iti arata cum sa-l cuceresti

Daca vrei sa-i afli punctul sensibil si sa-l cuceresti, trebuie doar sa-i cunosti zodia si sa-ti pregasesti "arsenalul". Fiecare nativ al zodiacului are o imagine despre femeia ideala, potrivita personalitatii lui.

Sugestii de nume pentru caine - mascul

Grivei, Azorel, Rex, Bruno sau Bubico, sunt unele dintre cele mai cunoscute nume pentru cateii de sex masculin. In ultimul timp, proprietarii de patrupede au inceput sa le puna animalelor nume mai putin comune, care sa atraga atentia celor din jur. De asemenea, numele poate reflecta personalitatea catelului. Iata cateva sugestii de nume pentru cainele tau:

Aceasta pagina a fost creata special pentru a oferii informatii cat mai complexe despre Boli rare in lume. Acasa.ro iti ofera poze, video, aricole si comentarii ale utilizatorilor pe tema Boli rare in lume.