Pacienti boli rare

13913 articole despre pacienti boli rare

Pacientii cu boli rare si cancere asteapta implementarea Strategiei Nationale de Sanatate

pacienti boli rare
Bolile rare si cancerele rare constituie o provocare pentru sanatatea publica in toata lumea. Diagnosticul tardiv sau incorect, lipsa unei expertize clinice, accesul insuficient si inegal la terapii si ingrijire, numarul foarte limitat de studii clinice, lipsa registrelor de pacienti si a bancilor de tesuturi sunt argumente care sustin nevoia de implementare a Strategiei Nationale de Sanatate, a Planului National de Cancer si Planului National de Boli Rare. [..]
Alte informatii despre: cancere , boli rare , pacienti , cancer , tratament

Ingrijirea integrata a pacientilor cu boli rare – extrem de importanta

pacienti boli rare
Ingrijirea integrata a pacientilor care sufera de boli rare este de o importanta capitala din mai multe motive imperioase. Bolile rare prezinta adesea provocari complexe, cu mai multe fatete, care necesita o abordare coordonata in diferite discipline medicale. Aceasta integrare asigura ca pacientii primesc diagnostice in timp util si precise, acces la tratamente specializate si suport complet pentru nevoile lor unice. [..]
Alte informatii despre: ingrijire pacienti , pacienti cu boli rare

Romanii au nevoie de extinderea screening-ului neonatal pentru boli rare

pacienti boli rare
Extinderea screening-ului neonatal pentru mai multe boli rare este o necesitate in Romania, deoarece diagnosticarea timpurie poate preveni aparitia simptomelor sau poate intarzia progresia bolilor. In Romania se face, in acest moment, screening neonatal la nivel national doar pentru trei boli rare, cu toate ca in lume exista peste 6.000 de boli rare diferite. Screening-ul pentru nou-nascuti a fost tema celui de-al doilea webinar din seria Share Experience 2023, organizat joi, 27 iulie, de Alianta Nationala pentru Boli Rare Romania si Asociatia Romana de Cancere Rare. [..]
Alte informatii despre: screening neonatal , boli rare , romania

Bolile rare, o prioritate in domeniul sanatatii publice

pacienti boli rare
Elaborarea, evaluarea si reinnoirea planurilor si strategiilor nationale pentru bolile rare ar trebui sa ramana o prioritate-cheie pentru toate tarile. Este foarte important ca publicul larg sa inteleaga complexitatea bolilor rare si necesitatea unei abordari integrate. [..]
Alte informatii despre: boli rare , sanatate publica , boli

Accesul pacientilor cu boli si cancere rare la diagnostic si tratament – o prioritate esentiala pentru sanatatea publica

pacienti boli rare
O persoana afectata de o boala rara trebuie sa depaseasca multe obstacole inainte de a fi diagnosticata, tratata si monitorizata cu precizie iar parcursul sau in sistemul de diagnostic si ingrijire este mai lung, mai sinuos si mai complex. Aceste dificultati sunt determinate de lipsa de cunoastere a acestor boli rare, asociate cu o simptomatologie complexa sau nespecifica, ceea ce prelungeste timpul trecut de la dezvoltarea simptomelor pana la stabilirea unui diagnostic. Ce este de facut pentru a scurta traseul pacientului cu boli rare si cancere rare catre medicul specialist si a-i facilita accesul la diagnostic si tratament? [..]
Alte informatii despre: pacienti cancere , acces tratament , pacienti boli rare , pacienti

Romanii cu boli rare si cancere rare au rambursate mai putin de un sfert dintre medicamentele disponibile in alte tari din UE

pacienti boli rare
Romania se afla printre ultimele tari in UE in ceea ce priveste proportia medicamentelor inovatoare rambursate (sub 25%), iar timpul care trece de la aprobarea europeana pana cand acestea sunt disponibile in Romania (in medie 899 zile) constituie o provocare pentru sanatatea publica. [..]
Alte informatii despre: cancere , boli rare , medicamente

Top 4 cele mai rare boli din lume

pacienti boli rare
Cu totii ne confruntam, mai devreme sau mai tarziu, cu raceli, migrene sau dureri de spate, insa in lume exista persoane care au boli atat de bizare si de rar intalnite, incat medicii inca nu le-au gasit un tratament adecvat. [..]
Alte informatii despre: boli rare , boli ciudate , Progeria , boala Fields , sindromul pielii albastre

Ingrijirea si monitorizarea pacientilor cu boli rare din mediul rural si din zonele izolate - o problema reala in Romania

pacienti boli rare
In Romania, mai mult de jumatate din populatie locuieste in mediul rural, majoritatea in zone cu acces redus la servicii medicale. Pacientii cu boli rare din aceste comunitati sunt mult mai vulnerabili si au nevoie de ingrijire speciala. [..]
Alte informatii despre: zone izolate , pacienti cu boli rare , boli rare , mediu rural , pacienti , romania

Cavinton forte 10 mg, comprimate

pacienti boli rare
[..]
Alte informatii despre: prospect , medicament

Planul European de Combatere a Cancerului: in ce stadiu este si cum va fi implementat in Romania?

pacienti boli rare
Planul European de Combatere a Cancerului este un proiect al Parlamentului si al Comisiei Europene care beneficiaza de o finantare de 4 miliarde de euro si se bazeaza pe 4 piloni: preventie, depistare timpurie, diagnosticare si tratament, precum si imbunatatirea calitatii vietii pentru pacientii bolnavi de cancer si pentru cei care s-au vindecat de cancer. [..]
Alte informatii despre: plan eruopean , combatere cancer , cancer

Naftilux, caps.

pacienti boli rare
[..]
Alte informatii despre: prospect , medicament prospect , medicament

Pacientii cu Miastenia Gravis sunt instruiti sa faca fata provocarilor bolii

pacienti boli rare
Asociatia Nationala Miastenia Gravis Romania, in colaborare cu Asociatia Prader Willi Romania, organizeaza zilele acestea, la Centrul Pilot pentru Boli Rare NoRo din Zalau, in cadrul evenimentelor care marcheaza Luna Miastenia Gravis, un grup de Educatie Terapeutica pentru pacientii Miastenia Gravis. [..]
Alte informatii despre: pacienti miastenia gravis , miastenia gravis , boala

Tratamentul la domiciliu – o practica raspandita in toate tarile UE, la noi inca asteapta normele de punere in aplicare

pacienti boli rare
Tratamentul perfuzabil/injectabil la domiciliu al pacientilor, practica folosita in toate tarile UE, nu poate deocamdata fi pus in aplicare si pentru pacientii cu boli rare din Romania, desi are beneficii semnificative asupra sistemului de sanatate si asupra vietii pacientilor. In Romania, exista un acord al CNAS pentru acest tip de ingrijire, dar nu avem inca normele de punere in aplicare, decat pentru pacientii care prezinta o limitare a autonomiei. De altfel, pacientii au nevoie de mai mult sprijin si din partea Ministerului Sanatatii, mai ales acum in perioada de pandemie, cand spitalele sunt supra-aglomerate si riscul de infectare cu COVID la pacientii cronici trebuie mentinut cat mai redus. [..]
Alte informatii despre: tratament romania , tratament la domiciliu , tratament

Boli rare: Povestea surprinzatoare a baiatului cu 232 de dinti in plus

pacienti boli rare
Ashik Gavai este un adolescent indian care a fost supus recent unei interventii chirurgicale neobisnuite, in care i s-au indepartat nu mai putin de 232 de dinti, din cauza unei tumori benigne de care suferea: odontom compozit complex. Este o boala foarte rara, dar cazul adolescentului este cu adevarat surprinzator, in conditiile in care in trecut, mai fusesera extrasi cel mult 37 de dinti la pacienti diagnosticati cu aceasta tumoare. [..]
Alte informatii despre: Boli rare in lume , tumoare benigna , boli rare , dinti in plus , tumoare maxilar , odontom compozit complex

Boli rare: Doua afectiuni genetice necrutatoare ii ravasesc viata micutului Drew Foster

pacienti boli rare
A iesit pe scena intr-una din etapele celebrului concurs de frumusete "Miss America" precum o bestie printre frumusetile feminine, insa Drew Foster a starnit ropote de aplauze mai lungi decat orice top model prezent pe scena. Micutul de doar 14 ani s-a nascut cu doua afectiuni genetice care l-au tintuit in scaunul cu rotile si i-au conferit un chip respingator: boala oaselor fragile si hipermelanoza neurocutanata. [..]
Alte informatii despre: boli rare , boli ciudate , afectiuni genetice

Legalon, capsule

pacienti boli rare
[..]
Alte informatii despre: prospect , medicament

Leucemia, o boala grea! In Romania traiesc peste 1.600 de pacienti tratati

pacienti boli rare
Anual, pe 22 septembrie, comunitatea globala a pacientilor cu Leucemie Mieloida Cronica - LMC celebreaza Ziua Mondiala LMC. Aceasta data nu a fost aleasa la intamplare ci are o seminificatie aparte. 22/9 reprezinta modificarea genetica a cromozomilor 22 si 9 care cauzeaza Leucemia Mieloida Cronica (LMC). In Romania traiesc peste 1.600 de pacienti cu LMC tratati. [..]
Alte informatii despre: leucemie , risc leucemie , tratament leucemie

Novalgin, compr.film.

pacienti boli rare
[..]
Alte informatii despre: prospect , medicament prospect , medicament

Novalgin

pacienti boli rare
[..]
Alte informatii despre: prospect , medicament

Orungal, capsule

pacienti boli rare
[..]
Alte informatii despre: prospect , medicament prospect , medicament

Sporilin, capsule

pacienti boli rare
[..]
Alte informatii despre: prospect , medicament prospect , medicament

Torendo, comprimate

pacienti boli rare
[..]
Alte informatii despre: prospect , medicament prospect , medicament

Cele mai citite despre pacienti boli rare

Zodia lui iti arata cum sa-l cuceresti

Daca vrei sa-i afli punctul sensibil si sa-l cuceresti, trebuie doar sa-i cunosti zodia si sa-ti pregasesti "arsenalul". Fiecare nativ al zodiacului are o imagine despre femeia ideala, potrivita personalitatii lui.

Cum sa scapi de puricii din locuinta

Daca animalele de companie au purici, riscul ca acesti paraziti sa ajunga si in locuinta ta este foarte mare, caci puricii se inmultesc foarte rapid. O femela poate depune un ou pe ora, in decursul a 3 luni de viata!

Atentie la simptomele apendicitei!

Apendicita este o inflamatie a apendicelui, cauzata de o bacterie. Aceasta afectiune frecventa poate aparea la orice varsta si are un singur tratament: interventia chirurgicala, de aceea nu trebu